/ضرورت تعیین بودجه برای بیماران نادر/درخواست از وزارت بهداشت/ سامانه ثبت الکترونیکی بیماران نادر ایران(سبنا)، با هدف دسترسی به اطلاعات این بیماران و ارائه خدمات بهتر، توسط بنیاد بیماری های نادر ایران راه اندازی شد.